Recursos Hemiparesia Infantil: Grupos de apoyo, Blogs, Asociaciones y más!

Buenos días!

Estamos casi acabando el mes, y por tanto la Campaña de Sensibilización sobre la Hemiparesia Infantil, a través de nuestro Proyecto NEUROISEL SOLIDARIO.

NEUROISEL Solidario Campaña #hemiparesia

Cuando unos padres se encuentran con un hijo o hija con hemiparesia, deben aprender a gestionar muchos aspectos que no existirían en una crianza estándar: elegir y priorizar sus terapias, cuál es la forma en que debe desplazarse/sentarse/iniciar la marcha, cómo estimular los miembros afectados en las tareas diarias, cómo ayudarle a mejorar su autonomía, elegir el calzado más adecuado para compatibilizar con sus férulas/dafos/ortesis, seleccionar el tipo de escolarización que será mas adecuado en su caso, empaparse de información médica/terapéutica/específica para comprender mejor  los especialistas que tratan a su peque…y una infinidad de etc que incluyen trámites burocráticos, solicitud de ayudas, certificados de discapacidad…

Todo ello, implica en muchas ocasiones tener que ser ellos mismos los “especialistas” que trasladen la información relativa a la hemiparesia de su hij@ a terceros con los que el peque debe pasar tiempo en ausencia de sus padres, por ejemplo sus maestros, los abuelos, los vecinos. A la vez, también nos encontramos con la situación en la que queremos compartir con amigos y familiares el esfuerzo que les supone realizar determinadas actividades, o cómo podrían asistirle (o no!), y algo más básico aun: explicarles qué es la hemiparesia!

#hemiparesia infantil NEUROISEL

Parte de este aprendizaje profundo en el que se sumergen los tutores, puede ser facilitado por algunas vías que hoy están disponibles, y de las que os facilitamos el acceso:

Participando en foros de familias con hijos con hemiparesia infantil.

Actualmente hay varios foros/ grupos sobre hemiparesia infantil:

-España y latinoamérica, grupo principal: Hemiparesia Infantil:superando obstáculos.

-Argentina: Hemiparesia Infantil Argentina

-Brasil: Hemiparesia Brasil

-Bolivia: Hemiparesia Parálisis Cerebral Bolivia

-Perú: Hemiparesia Infantil Perú

-Chile: Hemiparesia Infantil Chile

-México: Hemiparesia en México

-Colombia: Hemiparesia Colombia

-Tucumán- Argentina: Hemiparesia Infantil Tucumán

-Costa Rica: Hemiparesia Infantil Costa Rica

-Otros grupos de habla hispana: Hemiparesia izquierda leve infantil , Hemiparesia Infantil Caminando Juntos , Tengo Hemiparesia , Niños con Hemiparesia Congénita

Y dentro de los grupos en habla inglesa, destacaría:

-Reino Unido(UK): Hemihelp Facebook Group

-Estados Unidos (USA): CHASA Children’s Hemiplegia & Pediatric Stroke Association

Apuntándose a las Asociaciones de Hemiparesia Infantil que prefieran.

-España (admite socios de otros países): Asociación de Hemiparesia Infantil Hemiweb.

Es nuestra Beneficiaria de la Campaña de Sensibilización sobre Hemiparesia Infantil a través del Proyecto NEUROISEL SOLIDARIO.

Hemiweb cuenta con el apoyo de la Fundación María Agustí para niños y niñas con Hemiparesia.

Hemiweb

-Reino Unido (UK): HemiHelp

-Estados Unidos (USA): CHASA Children’ś Hemiplegia & Pediatric Stroke Association

Relacionándose/reuniéndose con otros padres que conviven con las mismas circunstancias.

Podéis conocer otras familias de niños y niñas con hemiparesia en vuestro centro de salud, centro de atención temprana, en los colegios con apoyos específicos para niños con necesidades especiales a nivel motórico, y a través de los grupos que os comentamos en el primer punto.

Seguro hay muchas familias cerca vuestro para compartir experiencias: 1 de cada 1000 nacidos tiene hemiparesia!

Accediendo a bibliografía, videos, y webs/ blogs publicados sobre el tema.

Blog de NEUROISEL Una visión doble sobre la Hemiparesia Infantil:  la del usuario ( con la colaboración de Criando 24/7) y la del prestador de las terapias (un fisioterapeuta neurológico infantil, con más de 20 años de experiencia en niños con hemiparesia).

neuroisel

Blog de Hemiweb Con relatos de familias e información relevante.

HemiwebUno de los recursos disponibles que nos parecemás útil, es la guía de Hemiparesia y Entorno Escolar:

http://www.hemiweb.org/wp-content/uploads/Hemiparesia-y-entorno-escolar.pdf

Blog de Criando 24/7, una madre contando su experiencia sobre crianza típica y atípica, done la hemiparesia está presente en cada Post y también podéis ver sus aportaciones con consejos y publicaciones de divulgación haciendo clic aquí. Os recomendamos empezar leyendo éste:

criando247-hemiparesia-que-es

Blog de Hemiparesia Infantil Nerea, uno de los primeros Blogs de habla hispana, y el único que se podía encontrar en la redes hasta hace bien poco. Relatado por la mamá de Nerea, desde su diagnóstico, las terapias y el día a día de esta pequeña luchadora que hoy trepa montañas (de gente!)

hemiparesia nerea

Blog de Una mamá Enamorada. La visión de una madre de un peque con Hemiparesia, abarcando crianza y ncesidades especiales.

Blog de CHASA

Otros Blogs en Inglés: Lily’s Muscle JourneyJaxon’s Journey , Mara, Zoe, and Mia , Blissful Ignorance , 31 Days for EvieLasha StreaksI’m Not Just a Mom.

Hay muchos más. Hoy en día la tecnología nos está facilitando el camino a todas las familias con circunstancias especiales: ya no estamos solos.

Canal de Youtuve de Hemiweb, con videos explicativos, ponencias, relatos en primera persona (Madre e hija)  tan interesantes como éste:

Canal de Youtube de CHASA, en inglés y con muchísimo contenido. Uno de nuestros preferidos es el video con la historia de Lincoln

Canal de Youtuve de HemiHelp, en inglés y con material interesante para abordar las tareas diarias. Definitivamente, el video que más hemos visto es “My Moves”, del cual luego cedieron los derechos a Hemiweb para traducirlo y facilitarlo a las familias que se asocian a la Asociación de Hemiparesia Infantil HEMIWEB.

Consultando a los especialistas, terapeutas y demás agentes involucrados en el seguimiento de su hijo o hija.

Muchos (no todos, lamentablemente) de los profesionales que pasan por la vida de nuestro hijo con hemiparesia, tienen suficiente experiencia y conocimiento para compartir con nosotros. Desde el fisioterapeuta, la psicóloga, el equipo de atencion temprana, el equipo de orientación del colegio, el neurólogo, la rehabilitadora, el ortopeda, la trabajadora social, etc.

No hay que dudar en consultarles y aprovechar cada oportunidad para aprender. Incluso os animo, ya que cuando un profesional no está lo suficientemente preparado para responder a los padres, seguramente lo estamos motivando a investigar más y así mejorar el funcionamiento en la detección de la hemiparesia infantil, que suele tener un diagnóstico tardío como os comentábamos aquí.

Me despido recordándoles dos cosas: si tenéis dudas sobre la evolución de vuestro hijo y creéis que tiene hemiparesia, o  si ya tenéis el diagnóstico, podéis contactarnos para solicitar una valoración. Nuestro Equipo Multidisciplinar está especializado en PCI, Hemiparesia y otras condiciones con afectación motora de orígen neurológico.

Y como sabéis, hasta el 31 de octubre de 2015 podéis seguir colaborando en nuestra Campaña a favor de la #hemiparesia.

NEUROISEL Solidario Campaña #hemiparesia

Es muy simple aportar vuestro granito de arena:

*Podéis colaborar con un donativo desde 5 euros haciendo clic en http://www.gofundme.com/neuroiselsolidario . El 100% de la recaudación de octubre irá destinado a los beneficarios de la Campaña.

*Podéis donar vuestro móvil viejo. Todos los recibidos hasta fin de mes, serán enviados a movilbak y el dinero recaudado se destinará a los beneficiarios de la Campaña.

neuroisel solidario campaña hemiparesia dona tu movil

Y también podéis compartir este Post y el resto de la Campaña a través de vuestras Redes Sociales: a mayor difusión de la Hemiparesia Infantil, más cortos serán los plazos de diagnóstico, menos solas se sentirán las familias al recibirlo, y habrá mayor inclusión social para nuestros hijos. El conocimiento destierra los prejuicios!

Gracias por leernos!

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